Прочел в «Новой» историю про 4-летнего мальчика Марка со СМА, которому всем миром (спасибо Евгению Ройзману, его роль решающая) собрали деньги на препарат «Золгенсма», и которому после этого фонд «Круг добра» на основе некоего консилиума отказался закупать лекарство.
Не поленился прочитать устав фонда «Круг добра». Там есть положения о том, что фонд — на основании медицинских заключений, — решает, кому из детей, в том числе, с СМА, оказывать помощь и покупать лекарства. Вот только это относится к случаям, когда лекарства покупаются на средства, которые «Круг добра» ПОЛУЧИЛ от государства (дополнительные 2% подоходного налога на тех, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год). Или собрал в качестве пожертвований. Но — не к случаям, когда деньги собрали НЕЗАВИСИМО от фонда. Никакого права решать, покупать или не покупать лекарства на «чужие» деньги, у фонда нет. И не должно быть, по логике вещей.
В чем же тогда дело? Или каким-то неизвестным мне путем фонду дали исключительное право покупать «Золгенсму», и минуя его, это сделать нельзя? Но если это так, это, я считаю, совершенно незаконно… Коллеги, кто сведущ в теме — разъясните мне, пожалуйста, что происходит.P.S. Никого не осуждаю и не клеймлю, но задаю вопросы — на уровне своего понимания. Кто хочет помочь разобраться в ситуации — велкам. И да, не раз как депутат занимался помощью детям с орфанными заболеваниями.
Рассказать друзьям: